本报记者 王晓慧 太原报道
在山西大剧院2月6日举行的“时代新人说——平凡的力量”大型讲述活动中，20多位讲述者里，记者对其中两个大男孩儿的印象颇为深刻，一个是患有渐冻症、曾被预测生命最多20岁的阳光少年张一凡；另一个是经过6个小时抢救才得以侥幸存活的先天性肢体残疾人郭琪。
十几分钟的讲述，张一凡的脸上始终挂着灿烂的笑容，淡定而从容；而瘦小坚毅的郭琪，则坚持站立着完成了整个讲述，声音悲怆而激昂，他一次次用全身的力气挥动着手臂，在用激情点燃了自己的同时，也将倾听者带入了他不留遗憾的青春。
上天没有给他们完整的身体，但他们却用自己的行动诠释了什么才叫“完美的人生”，怎样才称得上是“时代的新人”。
和老天打了一个赌
20年前，当即将临盆的妈妈正在期待郭琪出生时，等来的却是接产医生告知：“你的孩子可能在将来无法存活，请做好心理准备。”
不幸中的万幸，经过医生近6小时的抢救，这个婴儿活了下来，却又被永久性地贴上了“先天性肢体残疾”的标签。
当别的孩子已经能够琅琅读书时，郭琪还在艰难地学习走路；当别的孩子轻而易举迈上台阶时，郭琪只能跪下来一步一步地爬上去，他每走一步，都要比旁人多付出十倍百倍的努力。
2014年，郭琪凭借顽强意志考上了一所中专学校，并且在毕业时，用尽自己的全部能力获得了全校第一名的好成绩，那一刻，他充满了喜悦，他终于用实际行动证明了自己。
然而，这样的乐观心态，很快被毕业后的现实打破了。
“我当时面试了27家企业，没有一家企业愿意聘用像我这样的人，因为他们觉得我是个累赘。”郭琪称，他当时的心里只有一个念头——要养活自己。
连续7天，郭琪依然找不到工作，同时，身上已经没有一分钱了。那天夜里，太原的天空下起了倾盆大雨，郭琪就那么徒手走在水已没膝的街道，随后，在给妈妈报平安的电话里，郭琪告诉妈妈，“儿子在外面非常好，刚刚和我的老板吃完大鱼大肉，什么都很好，住得也很好，你什么都不用担心。”
挂掉电话，郭琪再也忍不住眼泪，他那时决定和老天打个赌：“如果老天今天不让我死去，我此生定当不负众望、轰轰烈烈！”
经过了无数次的挫折、无数次的挑战、无数次颠沛流离的生活，终于有公司愿意去接纳郭琪，而郭琪也在用自己影响着周围的人。
郭琪想告诉每一位朋友，“哪怕你和我一样出身卑微、哪怕你和我一样其貌不扬、你也拥有去追寻梦想的权利。我庆幸的是20岁的时候去追寻一个梦，而不是，当我60岁的时候才去追悔一个梦，因为我坚信，遗憾比失败更可怕。”
传递爱的力量
张一凡是一名DMD绝症患者，医学上称之为杜氏进行性肌营养不良症，与渐冻症同属一类，目前在全世界没有任何有效的治疗方法，绝大多数患者在20岁左右，就会因呼吸衰竭而离开人世。幸运的是，张一凡今年已经22岁了，而且乐观、向上。
7岁时，张一凡被确诊为DMD绝症患者，他的父母不甘心就此放弃，决心与病魔抗争到底，从那天起，一家人就踏上了漫长的求医之路。为了看病，他们无数次地往返于大江南北，几乎走遍了整个中国。
此后的日子，陪伴张一凡的就是一麻袋一麻袋的中药以及每天数不清的针灸治疗。
不过，比生理上的痛苦更加致命的是精神上的折磨。11岁时，张一凡失去了行走能力，这对于一个渴望奔跑的少年而言，内心无比的煎熬。与此同时，张一凡又听到了一个噩耗——他的病友，也是他最好的兄弟峰峰，离开了人世。峰峰的离去，让本就痛苦的张一凡彻底坠入了绝望的深渊，似乎死神已经近在咫尺，那一刻，张一凡想到了死亡，甚至开始筹划如何自杀。
好在，父母及时发现了张一凡的异常，在父母的劝导下，张一凡走进了传统文化《孝经》的课堂。
“《孝经》中有两句话，它彻底改变了我。第一句话是，‘身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也’，它让我明白，不伤害自己才是最基本的孝，我突然发现，自己想死的念头真是太自私了。第二句话是，‘立身行道，扬名于后世，以显父母，孝之终也’，孝的真谛，不是每天陪在父母身边，而是应该用他们给我的生命，去立身行道，去做出一番事业，让父母感到自豪，感到荣耀，这才是最终极的孝。”
张一凡要好好地活下去，而且还要活得精彩，要成为一个有用的人。让父母知道，他们的心血不会白费，甚至有一天，可以为他们养老。
确定了这个信念之后，张一凡做的第一件事，就是成为了《孝经》课堂的板书义工，每课必到，这一干就是3年，后来，他又想到了DMD的病友们。
“他们中的很多人，和之前的我一样，每天过着没有希望的生活，所以，我就想到要把自己的生活经历，还有我对待生命的态度，分享给更多的病友，让他们能够像我一样，摆脱阴霾，快乐而精彩地活着。”张一凡称，这将是他为之奋斗的方向和理想。
党的十九大提出了“担复兴大任 做时代新人”的号召，张一凡深切地感受到了作为一名新时代有志青年身上的责任和使命，他一直有一个梦想，就是成为一名励志演说家，用乐观、自强的信念，去激励更多的病友，从精神上站立起来。
张一凡想告诉DMD群体所有的病友，“即使像我们这样的人，也能燃起短暂的生命，喷薄出足以点亮世界的光彩。我愿化作一根燃烧的蜡烛，用我生命中珍藏的爱和希望，照亮所有不幸的人，把爱的烛火传递下去，以病残之躯，勇做时代新人，为祖国的伟大复兴贡献自己的力量。”
2017年9月，张一凡创办了微信公众号“一凡无用堂”，他希望能通过自己的文章，向病友和更多需要的人，传递这份爱的力量。
责任编辑：李明徽；主编：陈岩鹏
