本报记者 文梅 见习记者 陈柯宇 北京报道
睿睿的孤独症病情严重的时候，杨艳丽几近崩溃。
但其实陪伴睿睿成长15载，杨艳丽从未想过放弃，也不打算生二孩。她认为：“一个生命，无论他是一个什么样的生命，我们都应该好好对待他，尊重生命多样性，此外，既然我哺育了他，就要对他负责。”
2017年3月，杨艳丽在山东省济南历下区成立了春晖星儿家长支持中心，致力于为广大心智障碍者家长提供情感陪伴和专业的培训机会。“社会环境需要我们自己去打造，我们需要把孩子领出家门、体验社会、和更多人交流。我想为更多‘星星的孩子’争取权利，让他们和所有普通人一样，都拥有最基本的作为人的权利，体会到平等。”
孤独症，是一种具有以社交障碍、语言障碍和刻板行为等特征的先天性生理疾病，其患者彷佛活在自己的世界中，与人距离遥远，被称为“星星的孩子”。据了解，包括孤独症患者在内的心智障碍者在我国大概有1200万到2000万人。
成为“星星的孩子”
从2008年起，每年的4月2日成为世界孤独症日。这些年来，全球对孤独症的关注度也越来越高。睿睿是在2008年被确诊为孤独症的。那一年，睿睿2岁，母亲杨艳丽27岁，北京奥运正狂欢进行时，中国第一次以奥运东道主的身份开放拥抱世界，而睿睿却将自己封闭了起来。
杨艳丽在睿睿一岁左右时发现孩子的不对劲，不与人交流、回避刺激、反应迟缓，于是她带睿睿跑到老家菏泽的医院检查，然而医院水平不够，无法确诊，当地也没有任何一家有关孤独症的康复中心可以咨询。无奈，杨艳丽跑到北京去，结果却是晴天霹雳。杨艳丽看到确诊书时，“心都凉了”。
这时的杨艳丽还不太了解什么是孤独症。她想起农村老家也有些孩子智力跟不太上、反应慢些，但生活还是能自理的，她起先以为睿睿顶多是这种情况，从没想过睿睿得的孤独症根本无法交流、无法共情。
孤独症，这个在20世纪40年代的美国被首次临床描述的疾病，对杨艳丽所在的村庄以及很多人来说都还是个陌生的词汇。
接着，杨艳丽陷入了崩溃和自责，她怀疑是否自己坐月子时营养不到位，甚至去查了自己和丈夫祖上八代是否有遗传史，可这些猜测都无疾而终，只剩下一句无力的诘问：“为什么会是我家孩子？”
此时，陷入消沉的杨艳丽不肯相信这样的现实，医生对她说，孤独症是终生的，可她选择性忽略，执拗地认为只要她肯努力，睿睿三年后还是可以像普通孩子一样上学、玩耍。对那时的杨艳丽来说，孤独症到底意味着什么以及“终身”二字是何含义，还都很飘渺。
杨艳丽对《华夏时报》记者回忆到，睿睿刚出生时，长着一双大眼睛，三个月会抬头，七坐八爬都没问题。彼时杨艳丽是一名工程师，常把睿睿带到自己上班的工地，同事们见了都夸赞长得俊俏可爱，挨个抢着抱睿睿、与他亲昵，那时的生活平淡却也幸福，只不过再想起来时感觉是很遥远的事情了。
错过康复训练黄金时期
睿睿确诊三个月后，杨艳丽从消沉中走出来，辞去工作，专心陪睿睿到康复中心做训练，将希望一股脑儿寄托在康复中心上，并抱持“康复好了就再回工作岗位”的信念，想着等睿睿好了就恢复正常的生活。短短几年间，她背着行囊和睿睿长驻济宁、青岛以及北京三地。“跑遍了当时全国最好的康复机构，一点自己的时间都没有”，这是杨艳丽对那段过往的描述。
很久以后杨艳丽才认识到，有些疾病并不是“砸锅卖铁”就可以解决的，钱并不万能，有些事情，通过社会各方的努力才可以得到结构性改善。
起初，睿睿在康复中心里进行行为训练，杨艳丽便在屋外等，孩子在教室里痛苦地嚎叫，她就在外面哭，杨艳丽以为这是想要康复的“必经之路”。慢慢地，在康复中心待的时间久了，杨艳丽也零零碎碎学会了一些康复知识和技能，直到国内第一家孤独症机构“星星雨”教育研究所创始人田惠萍的一番话“点醒”了杨艳丽。
田惠萍说：“在孩子的康复上，家长们不应该放弃自己所有的生活和孩子一直“隔离”在这里，孩子们最终还是要回到社会中去的，而父母需要知道应如何陪伴，而不是只靠康复中心，社会也应该为孤独症儿童提供一个良性、包容的环境。”
于是，杨艳丽停止了在各大康复机构奔波的日子，她开始自学康复知识。
自学过程中，杨艳丽发现，要想真正学会如何与孤独症孩子相处、如何回应他们的情绪、刻板行为，需要系统性地学习。而康复机构所学的知识过于皮毛和零碎，加之机构老师的保守和专业性欠缺，很少有家长了解日常应如何与孩子互动。
当杨艳丽了解到这些时，睿睿已长到6岁，其康复训练的“黄金时期”已错失。杨艳丽告诉《华夏时报》记者，在后来创办家长支持中心后，她发现至少有3个患孤独症的孩子在8个月到1岁之间及时发现并辅以正确引导，这些孩子长大后的智力水平是可以和正常人持平，并从外表看几乎和正常孩子无异。这意味着，越早发现和引导，越有可能恢复到和常人差不多的水平，杨艳丽将这段时期称之为“黄金时期”。
三年后，六岁的睿睿恢复到了一个不错的状态，辗转去到一所特殊教育学校上小学，杨艳丽也重新找了一份工作糊口。
然而睿睿一出什么问题，老师就让杨艳丽把睿睿领回家，睿睿二年级时更是出现了自伤和严重的情绪问题，杨艳丽只好再次辞职，专心照顾睿睿。虽然在杨艳丽悉心的每日记录和照料下，睿睿半年后恢复良好再次入学，但杨艳丽知道，像往常一样可以一直上班的日子不可能再回来了。只要睿睿需要她，她就必须及时出现。
康复中心“拯救”睿睿的幻想破灭了，正常工作的计划也泡汤了，杨艳丽这才意识到这个疾病陪伴睿睿终身的含义。同时，在为睿睿奔波投入的这些年里，杨艳丽也与社会脱了节，直到2012年杨艳丽仍不会使用智能手机。她对记者讲道，像她这样的孤独症患者妈妈们还有许多，都为孩子全身心地投入，有些妈妈连手机移动支付都不会。
这些妈妈们放弃了自己的事业一心为孩子，也成了和“星星的孩子”一样的社会边缘人。
社会环境需要我们自己去打造
2016年，睿睿重返学校，杨艳丽在和同样患有孤独症孩子的家长交流后，看到了这个群体的无助，在学校内部建立了家长委员会，彼此互相支持。“我的孩子错过了发展的黄金时期，我也走了不少弯路，可我不希望更多的家长重蹈覆辙。” 2017年3月，杨艳丽成立了春晖星儿家长支持中心，为更多心智障碍者家长提供情感陪伴和专业的培训。
杨艳丽太清楚面对一个孤独症孩子，父母会经历些什么了。杨艳丽对记者讲道，睿睿从去年9月份开始突然经历了一段非常严重的时期，她通过对睿睿耐心的观察、记录和陪伴，发现睿睿的表现具有周期性：先是经历三天的行为缓慢期，这三天里，睿睿干什么都是慢的，上一次厕所都要用近十分钟的时间，之后的三天，会像木偶一样更加缓慢，像是做完一个步骤大脑就不知该如何执行下一步。
第三个三天，睿睿会进入控制期，有时会让杨艳丽一整天不许用手机，甚至会让她一天不许下床。最后一个三天里，睿睿会突然暴怒，比如他说“收起来”，本意是想让杨艳丽坐下，如果杨艳丽没有领会到他表达的这层意思，睿睿便会发怒、撕扯。这十二天的周期会周而复始地循环，弄得杨艳丽筋疲力尽。
有一次睿睿将杨艳丽的脸庞划伤，爱美的杨艳丽望着镜中自己的模样几乎崩溃。
这些经历不只属于杨艳丽，更属于千千万万个孤独症妈妈。因此，在家长支持中心，很多家长觉得见一面，哪怕只是短暂的相聚，都是一种精神的慰藉。而其实在此之外，每个人都有自己的情绪，面对孤独症孩子，很多情况下是必须要顺从孩子的控制和要求的，如果家长的情绪无法疏通，很可能导致双方的互相伤害。这也是杨艳丽创办家长支持中心希望给家长支持的地方。
在睿睿恢复得不错的时间段里，他也可以进行基本的生活自理，可以自己穿衣吃饭、自己烧水做简单的饭菜，有时还会去操场拍球做做运动。杨艳丽跟睿睿互动，睿睿有时也会回以暖暖的爱意，这给了杨艳丽更大的动力，想要让孤独症群体以及站在他们背后的家长群体被看见。
但社会对于这个群体似乎还不够包容。杨艳丽讲道，有家长不敢轻易带孤独症儿子走出家门，怕被歧视；孩子去超市买东西不会算钱，收银员便骗取更多费用；睿睿当初想要上幼儿园，杨艳丽奔走十余家均被拒绝……
于是杨艳丽通过创办的春晖星儿家长支持中心，教家长如何疏通情绪、如何早发现孤独症症状、如何甄选康复中心、如何让孩子正常的上学。一路走来，现在的孤独症孩子可以正常租用场地举办活动而不用担心会因“不安全”的托辞拒绝，可以正常的去KTV、正常的坐公交、甚至正常地参加马拉松比赛。
杨艳丽对《华夏时报》记者说：“以前家长也会有一种错误的认知，认为我们的孩子是负担，总惹事儿，这儿也不行那儿也不行。但是不是这样的，社会环境也需要我们自己去打造，我们需要把孩子领出家门、体验社会、和更多人交流。我想为更多‘星星的孩子’争取权利，让他们和所有普通人一样，都拥有最基本的作为人的权利，体会到平等。”
陪伴睿睿成长15载，杨艳丽快近40岁，但从未想过放弃，也不打算生二孩。
杨艳丽坦言，很多孤独症家庭都选择了生二胎，她认为任何一个家庭都想要一个正常的孩子，这是再正常不过的愿望，无需进行道德绑架。“这并不代表我们这些不放弃的家长就有多高尚，我只是觉得，一个生命，无论他是一个什么样的生命，我们都应该好好对待他，尊重生命的多样性，此外，既然我哺育了他，就要对他负责。”
据了解，杨艳丽联合多位专家于去年八月对开展了对儿童孤独症早期筛查、确诊和转介现状调研的项目，发现社会对于孤独症认识和诊断干预水平明显滞后，医疗资源严重匮乏和不均衡，缺乏有识别能力的社区卫生人员和诊治能力的儿科医师等问题，希望通过项目调研更好掌握全国儿童孤独症现状，并形成议案提交全国人大。今年全国两会期间，全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查，医学诊断和康复教育衔接机制》的提案。这一牵扯着无数不幸家庭的疾病，越来越受到社会的关注和重视。
责任编辑：方凤娇 主编：文梅
