视频 调查 宏观 金融 证券 产业 要闻 地产 健康 慈善 汽车 评论

人大代表刘小兵:建议开展自闭症患者全面摸底调查 建立成年患者托养机构

张智 2020-5-21 19:00:19

本报记者 张智 北京报道

近年来,“增进民生福祉是发展的根本目的,必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义”已经成为中国经济发展的重要指标,同时我国在“弱有所扶”上也不断取得新进展。

然而,全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵注意到,自闭症群体虽然属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象,但相关法律政策缺位,同时社会缺乏认知和关注。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄的增长,他们面临着更多的困境。

比如,更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用,其中最突出的问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,加上现在没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。

刘小兵建议,建立成年自闭症患者托养机构,是解决上述困境的有效手段,同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。

目前,国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂,与传统意义上的精神残疾不同,难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失,不能简单定义为精神残疾。

因此,“国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏,一些制度规定不合理,设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。”刘小兵表示。

比如,具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学,如果自闭症患者住所和户籍地不一致,即使学校有名额,此患者也无法就近入学。

同时,自闭症患者大多伴随其他疾病,且语言障碍导致无法准确表达身体不适,需要专业的精细化照护。但是,自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业的照护知识和技能。

加上公众缺乏认知,成为导致自闭症患者遭受不同程度歧视的主要原因。

调研发现,自闭症家庭呼吁政府起主导作用,且承担一部分日间托管机构的服务费用,希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

刘小兵建议,将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益。可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。

要开展自闭症患者全面摸底调查。普查包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时,通过普查数据,了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。

要构建成年自闭症托养机构。自闭症托养机构具有一定的公益性质,应当由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,并且打破户籍限制,安排就近接纳;区政府提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。

开展专业培训,加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。并且,在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

建立相关部门联动机制,动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动,如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务;建立与公安部门之间的联动,保护自闭症患者的人身安全。同时,呼吁社会各界力量参与。托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构的运营。

见习编辑:方凤娇 主编:陈岩鹏