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残疾少女郭欣怡:命运束缚了身体,思想却永远在路上

陈柯宇 文梅 2021-7-1 17:15:09

坐在轮椅上的郭欣怡

本报记者 陈柯宇 文梅 北京报道

郭欣怡今年18岁了。家住湖北省十堰市的她,有自己喜欢的说唱歌手和摇滚乐队,向往去更大的世界看看。

“想去川藏线看看梅里雪山,去海边走一走,感受拥有西瓜、海滩、椰子的夏日气息。”郭欣怡小心翼翼地对《华夏时报》记者说道,用很低的声音,像是生怕大声说出来就会将这个美丽的梦打碎。

但这对郭欣怡来说确实已经是遥不可及的“梦”了。自从三年前不幸罹患重度急性脊髓炎,郭欣怡便只有头部和左手食指可以活动,一架轮椅和十平方见大的卧室几乎成了她全部的活动空间,18岁,郭欣怡被困在了身体里。

“理想最终是要和现实过一招的”成为了郭欣怡最常挂在嘴边的话。对于这无奈的现实,她没有轻易逃避,而是选择参加自考,去当地残联工作,郭欣怡不断地努力着,朝着普通人的生活进发。

命运的无奈

三年前,刚刚升入高一的郭欣怡是个学习成绩好、阳光、和同学相处融洽的女孩,从小到大获得的奖状在以前的老房子里贴了整整一面墙。郭欣怡的父亲说:“那会儿全家人都对欣怡抱有很高的期望,她聪明、努力、性格开朗,家里人都希望欣怡未来会考取一本院校,学习深造。”

然而,2018年寒假里平常的一天改变了她的命运。那天,郭欣怡突然身体不适,“最开始是坐不直,身体从沙发上往下滑,像全身被冻住了一般。”紧接着,她便失去了痛感和触感,身体像是不属于自己。

从十堰的当地医院到武汉同济医院,再到北京协和医院,郭欣怡全家几乎花光了所有积蓄。她的父母一直靠经营一家日杂用品店为生,“那时候店里的收付款微信连着我的手机号,只要有一点钱入账,就会立马打到我手机上备用。”郭欣怡的父亲说道。

郭欣怡与家人长达一年半的时间都奔波在求医之路,在那段最艰难的日子里,全家人精疲力竭,由于郭欣怡除了头部都无法活动,父亲不得不每隔两、三个小时便给她翻身、换纸尿裤,不舍昼夜。然而最后等来的,却是医生一句同样无奈的话:“目前没有好的办法医治。”

急性脊髓炎,是指由各种自身免疫反应所致的疾病,可能会在任何时间段、任何年龄段病发,但以青壮年居多,在10——19岁和30——39岁有两个发病高峰,目前仍是医学界的世界难题。“患这个病的几率可能比考中清华、北大的概率还要小。”郭欣怡说道。

就这样,面对突如其来且几乎不可逆的疾病,郭欣怡和家人陷入了痛苦和无奈,那段时间全家最怕见到熟人。郭欣怡则陷入了对生活的无望。“一天变得非常漫长,那时候我每天都在熬时间,觉得每天都无尽的漫长,只有头和一根手指能动。”

这场疾病来得迅猛且毫无原因,郭欣怡无法理解为何这样的命运砸中的是自己。家人同样难以释怀,寻医问佛、求神拜祖都毫无用处。郭欣怡感慨地对《华夏时报》记者说道:“经历了这么多后,真的感觉是没有故事的人最幸福。”

自我救赎之路

疾病没有原因,伤痛无法平复,但生活总归还要继续。

阅读成了郭欣怡自我救赎的第一个凭借。《追风筝的人》是她最喜欢的小说之一,书中最打动她的,是主人公在朋友遇到困难的时候,本有机会伸以援手却退缩了,后来他一直活在自责里,想要去弥补。她说:“每个人的人生中都会遇到让自己后悔的事情,而生活就是一个自我救赎的过程。生病的时候我总会不断地想——如果那天我没生病会怎么样,但后悔和逃避是没有用的,逃避了今天的事情,明天仍会存在。”

逐渐地,郭欣怡清晰地意识到,虽然身体受到局限和困扰,但思想却可以永远在路上。躺在床上时,郭欣怡的头脑中常常会闪过很多奇怪的、有意思的思想,彷佛在创造另一个时空。“有时候我会想象,在平行世界中会不会有另一个我,她没有生病,顺利上了大学,去一家公司上班,过着最普通又最有意义的生活。她可以平安健康地活着,这会让我心中无所畏惧。”

音乐是郭欣怡寄托精神的另一个渠道。生病前,郭欣怡的姑姑曾送给了她一把吉他,可惜没学多久就再也没有机会弹琴了。现在,郭欣怡喜欢乐队夏日入侵企画和棱镜乐队。然而,那把吉他如今高悬于墙壁,和摆在地上的康复训练机形成了鲜明的对比。

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郭欣怡的吉他和康复训练机

找回生活的勇气后,郭欣怡不满足于当下的状态,开始了自考之路。她用一根手指头敲键盘、打字、写字、翻书,一年时间考过了12门课程。她把自己每天的行程安排得满满当当,康复锻炼、看视频课、做练习题、背英语单词,“一天时光很快就过去了,然后再期待第二天的到来,于是我感觉到,每个日出和日落都值得被纪念。”

当时负责郭欣怡报名的尚德机构班主任老师在了解到她的情况后,立即向公司申请了“尚进生计划”,以减免她的全部培训课程费用。尚德机构负责人告诉《华夏时报》记者:“郭欣怡虽然全身仅有一个食指能动,但凭着顽强的毅力一直坚持自我学习和进步,与我们倡导的‘尚进生’理念不谋而合。‘尚进生’计划始于2016年,希望用教育的力量帮助更多人提升学历水平,实现教育公平。”

就这样,郭欣怡克服了许多常人无法想象的困难:在长褥疮无法起身学习的日子里,就趴在床上听视频课的音频;考试桌椅无法坐进去,郭欣怡爸爸就为她亲自定制了木桌木椅……通过参加自考,郭欣怡感受到了自己存在的价值,也让家人对她的未来增添了信心。

努力过上普通人的生活

然而对于未来,郭欣怡仍然觉得有些遥不可及。“说实话,我们残疾人找工作,并不是我们想找什么样的工作就去找什么样的,而是要看我们达到什么样的条件才能被接收。”

郭欣怡坦言,自己并不奢求多么完美的工作,只要这份工作能带给她一些意义感就会让她感到满足。“比方说老师这个工作就是通过教书育人,自己内心会得到成就感,同时还能够帮助别人解决一些困惑。”

去年,郭欣怡在当地残联帮助下获得了一份电话客服的工作,半年时间里,她爸爸每天接送她上下班,风雨无阻,郭欣怡也交到了很多残疾人朋友,这让她十分快乐。

但要想未来真正从事某种职业,对郭欣怡来说还是一个巨大的挑战。因此,在专业选择上,郭欣怡思前想后,本想选择英语专业,未来成为一名翻译,然而按规定,只有在校大学生可以考专业英语四级、专业英语八级,郭欣怡只好放弃。去别的城市读大学对郭欣怡来说实在也“不敢想”。

“我出去读大学就意味着我父母中有一方要放弃工作,和我一起到另一个城市陪读,撇开我自己在专业上是否能学好这样的疑虑,更重要的是,父母已经为我付出了太多,我不忍这样自私。”郭欣怡说道。于是,郭欣怡最终选择了汉语言文学专业,希望在互联网时代的今天,能够找到适合她的工作。

专业选好了,迷茫并没有减少。“我现在是18岁,正是成年之际,如何在轮椅上找到人生方向,尽可能地自食其力、实现我未来的人生价值,然后通过自己的双手减轻家里的负担,这些都是目前困扰我的问题。”郭欣怡还将自己的疑惑写成了一封信,寄给中国残疾人联合会主席张海迪,希望从“偶像”那里寻得指导。

尽管身体的残疾给她找工作带来非常多的不便之处,但郭欣怡从未想过可以有一条“特殊路径”给予她便利。她说,一次英语考试中,因为她只有一根手指头可以答题,速度非常慢,写到最后一题时已接近考试尾声,她心里非常着急却又不得已停笔。她想,如果她向老师申请多5分钟答题时间,就可以完成整个答卷,但她还是没有这样做。“只要我可以通过自己的努力适应,就不希望有特权,不希望对他人不公平。”

对于未来的工作,郭欣怡也是同样的想法,既然有规则,就需要遵守。她早已深知,“理想最终是要和现实过一招的”。但她也不会放弃,她要用尽所有的力气,去触及普通人的生活。

责任编辑:方凤娇 主编:文梅