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儿童肿瘤治疗背后的公益力量:致力于消除地域差、信息差,呼吁促进新药开发

陈柯宇 文梅 2021-7-22 17:32:01

本报记者 陈柯宇 文梅 北京报道

出生于甘肃的雪儿小时候有段时间排便不畅,于是去到当地医院看病,初次看时医生说只是消化不良,让回家观察,结果并没有恢复。再次去到医院时,肚子已经涨的如同西瓜一般大,这次她被确诊为恶性卵黄囊瘤,并已发生转移。当地医生建议家长直接放弃,说再治下去只能是人财两空,由于家长对于儿童肿瘤毫无了解,于是听从了医生的建议。后来雪儿的父亲到杭州打工,无意中听到当地儿童医院的医生讲科普,才知道杭州有专门的儿童肿瘤医生,于是立即带雪儿前去治疗,得以痊愈。

“其实,全国每年有许多像雪儿这样的孩子,因为没有机会了解儿童肿瘤背后的医治信息而错失生命,这个真实的故事所折射出来的信息不对称促使我们将科普教育作为基金会的首个重要目标。”拾玉儿童公益基金会联合创始人、秘书长李治中在“我能长大”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立三周年活动上说道。

“中国是儿童癌症科研的宝库,因为患者数量庞大且集中。但目前这方面的科研还很少,因为临床专家、科研专家和政策专家对话太少。因此,医生应该了解临床需要和问题,科研专家掌握好工具和知识,政策专家能够加速药物审批和上市的速度。”李治中告诉《华夏时报》记者。

消除儿童肿瘤患者康复路上的地域差、信息差

据2019年国际儿童肿瘤学会调查显示:近10年来,儿童肿瘤发病率每年都以2.8%左右的速度增长,儿童肿瘤已成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。目前,全世界每年大约有25万名儿童患上癌症,中国每年新增3-4万名儿童恶性肿瘤患者。

疾病本身的肆虐无情难以阻挡,信息不对称导致的生命逝去则令人无限惋惜与扼腕。2018年7月,深圳市拾玉儿童公益基金会在深圳市民政局登记成立,通过科普患教、医务社工、医护进修、临床科研四个模块,试图用科学公益推动提高中国儿童肿瘤诊疗水平走,让每个孩子都有健康光明的未来。

谈及当时为何会选择从美国回国,专门做儿童肿瘤方面的公益组织,李治中告诉记者:“ 2018 年我之所以选择回国,很大原因就是发现国内非常缺乏专业的的儿童肿瘤科普内容,网络上充斥着很多伪科学和垃圾信息。正因如此,家长往往无法第一时间找到准确的信息,孩子被反复误诊。所以我们把科普定为工作重点,立志要解决信息不对称的问题。”

由此,拾玉儿童公益基金会打造了专业和系统化的儿童肿瘤科普网站和自媒体矩阵,包括向日葵儿童公众号以及科普小程序3.0版,通过视频和百科科普儿童抗癌知识。

“通过我们和百度团队的共同努力,现在儿童肿瘤的25个关键词,置顶的都是我们和医生一起制作的内容。例如雪儿所患的卵黄囊瘤,目前可以搜索到的不再是伪科学,而是我们做出的专业靠谱的科普。”李治中说道。

除去信息不对称导致的悲剧,不同地区间医疗水平的差距也在威胁着儿童肿瘤患者的生命。

曹海霞是青海省一名儿科血液肿瘤医生,她曾接手过一个儿童急性髓系白血病M3患者。“这个M3的患儿开始治疗还算顺利,可当我们治疗到15天左右时,孩子的爷爷奶奶、姥姥姥爷一大家子人全部从青海湟源县来到医院。四位老人泪眼婆娑,拉着我的手说:大夫啊,我们知道白血病是治不好的病,娃娃的爸爸妈妈都是农民,种着点庄稼,孩子生了白血病,我们也认命了,我们会好吃好喝的照顾着,您让我们把孩子抱回去吧。”

曹海霞看着眼前淳朴的一家人,认真耐心地用青海方言向他们解释,说患者的病情属于预后较好的那种,有恢复的可能。但这一家人商量许久,仍认为这是不治之症,硬生生将患者带走了。她除了心痛别无他法。

拾玉儿童公益基金会因此启动了“医护进修”计划,试图帮助中西部地区培养当地专业的儿童肿瘤医护团队,消除孩子们康复路上的地域落差。曹海霞对《华夏时报》记者表示:“儿童血液肿瘤根本不是成人的缩小版,儿童病人需要专业的儿科大夫去治疗。”

仍需增强信心与促进新药开发

一直以来,放弃治疗的患者家属还有很多。李治中和团队成员在中西部地区走访时,对一个12岁的藏族小姑娘印象深刻。她也是儿童肿瘤患者的一员,一天学也没有上过,而且她和家人都不会讲汉语。“像这种情况的人还有许许多多,他们如何能够背井离乡去看病呢?”李治中说道。

于是,帮助当地患者能在家乡看病,成了拾玉儿童公益基金会的另一个工作目标。在“医护进修”计划实施中,李治中这样总结:“中西部地区有很多医护人员,她们需要的就是一个机会,需要的就是我们的支持。捐钱支持一个孩子的治疗,能改变一个家庭的命运,捐钱支持一个医生的培训,能改变一个省,乃至周边地区无数家庭的命运。”

逐渐地,陆续有已经康复的患者通过“向日葵儿童”公众号分享自己的经历,带给很多患者希望和经验。29岁的李鹏飞就是其中一个。出生于山西省大同市的他在一岁多一点的时候被诊断为了右叶巨大肝母细胞瘤,医生断言不乐观,说不易医治。于是,全家人带上行囊和所有积蓄,带着李鹏飞开始了往返北京与大同的生活。

由于幸运地在北京遇到了这个领域杰出的专家,李鹏飞在经过一年多的治疗后得以痊愈。此后他幸福、快乐地成长着,这段经历对他几乎没有任何影响。

当李鹏飞发现还有很多同样的患者面临痛苦、处于困境中后,他便加入了向日葵儿童做志愿者,分享自己生病的经历、科普“化疗、甲胎、抑制期、指尖血,升白针”等医学名词,在病友群里,李鹏飞成了群里的热门话题制造者。

“我参加了多个打卡营,学习到了更多的儿童肿瘤知识,更好地在群里给家长们解答问题。同时我也参加志愿者医院陪伴活动,深入一线服务和我当时一样抗击癌症的小朋友。”李鹏飞对《华夏时报》记者讲道。

康复的患者逐渐增多,拾玉儿童公益基金会有了继续做下去的信心,李治中认为:“一方面,儿童肿瘤生存率在过去几十年得到快速提高,在发达国家已经到了85%左右,所以我们呼吁家长不要轻易放弃;但另一方面,我们还需要新药,因为高危亚型的肿瘤生存率依然偏低,即使治好的孩子,也可能因为大剂量的放化疗而带来短期和长期的副作用。所以开发效果更好、副作用更小的药物,迫在眉睫。”

责任编辑:方凤娇 主编:文梅