深圳市恒晖公益基金会理事长陈行甲
本报记者 方凤娇 文梅 北京报道
陈行甲一度是国人瞩目的“网络名人”。作为曾经的“全国优秀县委书记”，他的人生上半场可以说是跌宕起伏。2016年任期届满并在当年被提拔，但出人意料的是他辞职了，然后在2017年初创办了公益组织——深圳市恒晖公益基金会，主要关注国内欠发达地区儿童青少年的大病救助和教育关怀。
很多人对陈行甲的辞职投身公益感到疑惑。“我其实怀着一个更高的社会理想，主动开启这个人生选择。”陈行甲言简意赅地回答。
陈行甲用公益来定义自己人生的下半场。他说，过去的人生当中收获了很多的关爱和温暖，未来他要用公益予以回报。
1月8日，由中国残疾人联合会指导，华夏时报社、中国残疾人事业新闻宣传促进会联合主办的2022（第二届）华夏公益论坛在京举行，本次论坛以“打造ESG中国范本”为主题。来自企业界、公益界、学界的诸多大咖汇聚一堂，探讨在中国式现代化的语境下，中国ESG之道和中国公益的未来之路。本次论坛上，陈行甲发表了题为《我的公益创业之路——抉择之后的故事》的主题演讲，讲述了他与公益的故事。
人生上半场：从“草根”到优秀县委书记
陈行甲的人生上半场，用他的话来讲，就是“从草根开始”。
“我的人生上半场，从湖北鄂西一个偏远的贫困山村出生长大，人生起点可以说是低到尘埃，但是我的人生上半场非常丰富：在村里念小学，乡里念初中，县城念高中，省城念大学，后来到北京念硕士，再后来有机会到国外求学，之后在国内从基层一步步做到了百强县的市长，也做过贫困县的县委书记。后来被中共中央表彰为‘全国优秀县委书记’”。
但是于他而言，人生上半场最高的荣誉不是“全国优秀县委书记”，而是他服务过的人民群众对他的认可。
“我有绝对的信心，我当过市长、当过书记的那些地方，我服务过的人民群众，如果有人说陈行甲是你们的仆人，陈行甲是你们的公仆，我相信绝大多数的老百姓都会相信，不会觉得这是一句套话，为什么？因为我永远站在群众的角度想问题，永远为他们说话，永远从他们的角度去说话。”陈行甲坚定地说。
人生下半场：放弃仕途，投身公益
“我的上半场来自草根，人生下半场回归草根，开启我的公益创业之路，创立了深圳市恒晖公益基金会，关怀中国欠发达地区儿童青少年的大病救助和教育关怀。”对于上半场的“高光时刻”，陈行甲只是轻描淡写，而是重点讲述了他与公益的种种。
时间线拉到疫情前的那一年。彼时，陈行甲和团队一起做团队建设，来到了甘肃敦煌的戈壁。横穿戈壁途中，在扎营之后，陈行甲看着辽阔的天空中壮美的夕阳，便不自觉地向夕阳的方向走过去。这个场景被伙伴用相机定格。“我觉得这是我人生下半场公益之路的意象。”他指着屏幕上的这张照片（也是本次演讲PPT封面），眼里满是回忆。
陈行甲的公益之路，首先重点关注的方向就是因病致贫。“我曾在湖北最富的县级市任市长，在最穷的县任县委书记。巴东县当时是湖北省贫困发生率最高的县，全县3354平方公里，3000个山头，只有50万人，但是有16.7万人在贫困线以下，这是12年前我任县委书记时的数据。”
他开始思考：这么多贫困人口，导致他们贫困最主要的原因是什么？他通过屋场院子会，和全县的老百姓面对面，找到了答案：“就是因病致贫。”
公益慈善能解决这些问题吗？“传统的慈善，特别是医疗领域的慈善就是讲好穷人的故事，博取富人的同情，最好让富人流眼泪，让富人掏钱付医疗费、付生活费、付学费……好像千年以来都是这样做，但是过去的贫困人口太多，因病致贫的人太多，靠慈善人讲穷人的故事，一个一个救是救不过来的，也救不平衡。传统慈善也好，总比不做好很多，但是我觉得它不够好的地方在哪里？就是关于国际公认的公益伦理：尊严和不伤害。撕开弱者的伤口，去展示苦难博救助，会触犯这个伦理。但是传统慈善有时候就会擦这个边。”
患者自救呢？“各种筹资平台，它的原理是利用自己的朋友圈，越是穷的人朋友圈越弱，很难筹到钱。所以其实很难。”陈行甲坦言。
结论是什么？“结合过去在贫困县5年多时间的思考实践和我对这个社会现象的判断，我的结论是一个更加完善、高效的国家多层次医疗保障体系才是解决因病致贫这个社会痛点最公平、最根本的解决办法。”
“我有一个梦想，希望能把西部儿童白血病兜下来”
所以陈行甲想干什么？
“我辞职创立了一个公益基金会，我想做疾病救助领域的2.0版本慈善，我这个2.0版本慈善和1.0传统版本慈善区别在哪里？我不讲穷人的故事，我不去晒他们的苦难博救助。这个国家太大了，导致老百姓因病致贫的病种太复杂了、太多了，我就选一个地方，找一个三四百万人口的贫困地区地级市，做为我的试验田。在这个试验田范围内，我只选一个社会难点痛点的病种——儿童白血病。我联合当地的政府和医疗机构，对这个区域内所有的儿童白血病兜底治疗，兜底治疗的意思就是现在眼下的政府医保能报多少报多少，我兜医保目录内剩下的百分之百。”这是陈行甲绘制的公益模式图。
展开这张蓝图：除了联合当地的政府、医疗机构，所有的儿童白血病兜底治疗给钱以外，患者、医生、药物，从这三个角度来建立数据库，探索因病致贫的规律性解决办法，做一个医疗救助领域的小岗村，来试错、找办法。
除了给患者钱以外，给患者提供最现代的医务社工服务。陈行甲立志以自身的社会实验，建立中国重症儿童的医务社工服务指南。
怎么做？从患者端来看，5年的时间里，他积累了大量的数据、案例和资料。新的一年他想出书，出医疗社工领域重症儿童的服务指南，这是患者端的服务工作。
从医生端来看，就是帮助欠发达地区建立重大疾病的治疗能力。“我的第一个试验点在广东河源市，那是整个广东最贫困的地级市，但是好歹它也是整个中国最富的省份的地级市吧？2017年3月13号我到河源调研的时候，堂堂的370万人口的地级市没有儿童血液科，所有的孩子患了白血病都必须背井离乡，拉家带口去广州各大医院走廊里面等床，一床难求。”
在去河源一年半之后，深圳市恒晖公益基金会在河源市人民医院挂牌成立了儿童血液科，硬件政府掏钱，所有的软件基金会掏钱，当地骨干医生、骨干护士长的培训、和远程专家的会诊系统、转诊系统、以及整个专家在该地的学科建设都是他们基金会公益组织出钱，孩子在本地能治了。
孩子在本地能治的意义是什么？这就是陈行甲在社会实验当中要拿下所有数据的一个原因。“我要用我自己扎扎实实的作为，用真实的数据说话，希望能够为国家提建设性的建议，而不是仅凭现象凭感觉对国家指手画脚。比如说儿童癌症患儿在长达2到3年的治疗周期，在病房里面的费用平均大概要花20万左右的话，在这2到3年里，路费、住宿费、吃饭的费用加上误工费也是这个数字。为什么生了病会穷？为什么会因病致贫？就是这么来的，所以帮助欠发达地区提高重大疾病的治疗能力，让他们在本地能治、就近能治，这是我探的一条路。”
从药物端来看，深圳市恒晖公益基金会与北京大学公共卫生学院，山东大学医药卫生管理学院、复旦公共卫生学院合作，通过独立的第三方卫生技术评估的方法和流程，推动儿童白血病和儿童癌症临床广泛使用的新药、好药、特效药快速进入医保目录，目前他们已参与推动了两支进入国家医保目录。“这就是我要做的社会实验，患者、医生、药物，从这三个角度，我们在找方法。通过创新的公益实践，推动体系性的完善，推动提升公益在社会治理中的价值，这是我理解的2.0版本的慈善，我要这么做。”
这便是陈行甲的公益慈善逻辑。
他的公益创业之路上，河源的项目做得很好，已经做了5年多，现在已经成了深圳市的品牌公益项目。“目前我们把广东河源整体兜下来了。两年前我和公益伙伴一起把整个青海省兜下来了，新的一年我们要挺进甘肃。河源370万人口，青海560万人口，是人口的小省，新的一年我们即将挺进2500万人口的甘肃。未来我有一个梦想，我希望能把整个西部的儿童白血病兜下来，那个时候有更大的数据、更多的案例，我想就更能说明问题，我的试错性质的社会试验就会更有价值，无论是经验还是教训都更有价值。”
替英雄照顾他们的孩子
这只是陈行甲公益项目中的一个方面，他们做的事情还有很多。
比如“传薪计划”，这是让陈行甲感到自豪的一个项目。“我们替英雄照顾他们的孩子”。
“我们今天能够这样欢聚一堂，疫情这一篇终于要翻过去了。”“但是有一个群体我们不能忘记。”他感慨地说。
据不完全统计，在2020年武汉疫情刚爆发初期，因抗疫牺牲在一线的医护人员、人民警察、基层干部、公益人多达460余人。这些“最美逆行者”的子女，在失去至亲的同时，也失去了来自他们的关爱和教育。这些英雄后代当时的心理状况，以及他们未来的健康成长和教育保障牵动了无数人的心。
这些英雄牺牲之后，党和国家给了崇高的荣誉、政府给了足够的抚恤，但是对于社会来说，这些已经足够了吗？
“我感同身受，我觉得不够。”作为一名公益人也是一名湖北人，当时陈行甲在家中隔离了63天时间。
“假如老天真的有眼，让这些牺牲的英雄，让李文亮、夏思思、彭银华、刘智明等等，让这些牺牲的英雄在闭眼之前说最后一句话，给他们一个机会，你觉得他们会说什么？”
“想都不用想，肯定是说‘请帮助照顾我的孩子！’”
他顿了顿：“这个声音应该被听到。”
陈行甲行动起来了。
他找到了分布在全国的（但是最主要是在武汉）一线牺牲英雄的163个孩子，他要陪这些薪火宝贝长大，陪他们到大学毕业。
这个项目要做22年。为什么？因为陈行甲找到他们的时候有7个0岁的孩子，其中李文亮先生和彭银华先生的孩子，是在父亲牺牲三个多月之后才出生的。
“我陪伴他们长大，每年会给他们12000元左右教育金的支持。”
但给钱只是项目工作量中最小的一部分。更多的部分干什么？
传薪计划有7个大项、15个小项的人生成长陪伴项目。“给每个孩子买一份保险，每年买，如果孩子成长过程中有病有灾有意外会得到400万的赔偿；给每一个孩子提供强有力的心理支持，这些孩子出现心理问题的不是一个两个、七个八个，不是个位数，但是在专业心理伙伴的支持下他们都走过来了，都闯过了那一关；给每一个孩子营养支持；让每一个孩子有一个朋辈老师，陪他们至少一年以上。我很高兴的是清华大学、北京大学、哈佛大学、杜克大学这样的好大学里面，都有优秀的学生来报名做我们的朋辈导师志愿者，做这些宝贝的大哥哥或者大姐姐，作为他的人生成长导师……我们有15个这样的人生成长陪伴子项目，陪着孩子们长大，会是特别幸福的事情。”
最后，陈行甲现场播放了一首自己演唱的歌曲MV——《亲爱的中国我爱你》。记者注意到，里面的画面都是他们陪着薪火宝贝们在一起的情景。他满怀深情地看着画面中孩子们欢乐的笑脸，动情之处，眼里常含泪水。
公益之路也还很长。
演讲结尾，陈行甲以一篇三十年前大学时熟背的英语美文作为结语——What I have lived for（《我为什么活着》）。“三种简单而又强烈的情感支配着我的人生，对爱的渴望、对知识的渴求以及对弱势者的苦难痛彻肺腑的怜悯、难以遏制的同情心。”“社会并不完美、看清依然热爱、知难仍然行动，是我们公益人的使命，所有的公益伙伴们，我们一起加油！”
责任编辑：周南 主编：文梅
