本报记者 周南 文梅 北京报道
2023年5月21日，是第三十三个“全国助残日”，今年的活动主题为：完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展。
在科技飞速发展的今天，互联网已经成为公益事业的助推器。如何借助互联网公益，推动多方协同，帮助因孤独症所困的家庭获得更多社会支持，促进残疾人事业可持续发展成为焦点。
5月21日上午，由深圳壹基金公益基金会（下称“壹基金”）、北京七悦社会公益服务中心联合主办，腾讯公益慈善基金会支持的“互联网公益助力孤独症人士家庭扭转困境”2023年中国互联网公益峰会主题论坛在湖北武汉举行。来自心智障碍领域的专家、学者及公益行业代表在论坛中分享和探讨了上述议题，共同展望了公益慈善事业的高质量发展新风向。
“互联网+公益”助力心智障碍群体
“心智障碍议题是一个复杂的社会议题。”壹基金秘书长李弘在致辞中说道。
据中精协相关数据估算，中国有1400万孤独症者，他们是最边缘和弱势的群体之一，其中儿童约234.9万。该人群全生命周期各个主要环节享有的基础服务（如教育、就业服务）都远落后于社会平均水平，数千万的家庭照料者正遭受着沉重的打击。
为孤独症儿童、青年及其家庭照顾者提供高质量的综合支持，对于群体的潜能挖掘及家庭未来正向的发展，具有长远、积极意义。各公益基金会也在持续发力中。
以壹基金海洋天堂计划为例，在过去12年中，聚焦心智障碍者全生命周期需求，与互联网平台和社会组织伙伴等相关方一起探索公益服务方案。该项目以包括孤独症、脑瘫、罕见病等在内的特殊需要儿童为主要服务对象，自2011年发起至2022年底，已携手全国31省（自治区、直辖市）262市8个行动网络共605家社会组织，帮助超过58万人次特殊需要儿童和青年，以及81.8万家庭照料者改善困境。
其中，互联网平台在议题的推动中能发挥关键的支持作用。
如今年的4月1日—15日，壹基金携手腾讯文档共创互动式“世界孤独症日”公益文档，设置科普、留言墙和家长指南等板块，为有需要的孤独症家长提供实质的支持，也希望更多公众能通过文档走进孤独症群体。壹基金与蚂蚁庄园、支付宝公益联合发起“穿越孤独与爱相拥”公益活动。4月1日—30日爱心网友可通过连续在蚂蚁庄园捐蛋15天，获取4月星空浩瀚主题数字公仔；4月2日—11日可通过爱心画廊支持壹基金海洋天堂项目，获取“星星的孩子”数字画作，通过有趣的活动邀请爱心网友一起关注和支持孤独症群体等等。
随着“互联网+公益”的生活方式，正在嵌入更多人的生活里，李弘表示：“未来我们也将持续大力投入，发挥互联网技术的力量，支持心智障碍领域社会组织，开展有效的公众倡导，努力创造更加包容的社会支持环境。”
又如腾讯公益慈善基金会，多年来一直关注心智障碍议题，一方面通过支持壹基金海洋天堂计划在内的孤独症相关的公益项目，另一方面通过腾讯公益小红花日探索更多议题公众倡导，让更多的公众可以理解并支持心智障碍者及其家庭，通过公益链接更多善意。
面对未来，腾讯公益慈善基金会副秘书长刘洲鸿在致辞中表示：“在既往工作基础上，腾讯将继续发挥‘连接’的基因，以互联网公益技术与创新之力，联合多方力量，推动心智障碍议题多方协同，提升孤独症孩子发展潜能及家庭生活质量。”。
合力填补心智障碍议题的空白地带
“心智障碍议题从基础帮助到社会服务，再到政策完善落实，以及社会融合支持环境的形成，都有很多的空白地带，需要社会各界合力、有效、创新地去填补。”李弘强调。
如何破圈联动，合力填补空白？
一方面要看到该群体的现状和需求，为其赋能。在主题分享环节郑州大学政治与公共管理学院社会工作系副教授付会洋，深圳市精神残疾人及亲友协会理事长廖艳晖，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠分别就“河南省心智障碍者家庭现状及需求”“孤独症孩子和家庭照顾者需要什么样的支持”“中国CST项目——孤独症儿童家长技能培训”等话题进行了分享与探讨。
另一方面，看到社区的力量。在圆桌对话环节，北京七悦社会公益服务中心副主任许馨予分享了孤独症儿童及其家庭支持议题调研发现。来自成都市青羊区晟爱儿童干预中心负责人徐斌、北京朝阳区新希望融合幼儿园负责人金伊莎、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心负责人徐冰介绍了一线实践案例。
从上述案例中发现，在为孤独症人士家庭提供就近可及的支持服务方面，例如家长喘息、社会融合、日托服务、情绪支持、临终关怀等，社区发挥着不可替代的角色。如果这些社区支持服务能在全国规模化地推广，那么家庭的养育负担将会大大减轻，生活质量将得到极大改善。
此外，回应本次论坛主题，腾讯公益行业运营负责人焦建宁、腾讯公益内容生态中心主编史川楠、壹基金合作发展总监张銮明、北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯，以及北京市晓更助残基金会融合中国项目管理委员会主任委员冯东回顾了心智障碍领域发展的里程碑事件，分享了联合协同开展议题倡导的经验。
无论是过去、当下还是未来，每一位孤独症人士和他们的家庭照料者，都在不断探寻着属于他们自己的有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
壹基金相关负责人告诉《华夏时报》记者，在行业发展已超过30年的当下，本次论坛梳理真问题和真需求、回望历史中的关键节点和事件、促进交流和联合协同。“我们相信随着公众意识提升，国家及地方政策的不断完善，并依托于互联网平台助力，关注心智障碍领域的公益组织和多元创新项目将不断涌现，希望更多志同道合者参与进来，共同助力心智障碍群体及其家庭扭转困境，一起见证联合的力量。”
责任编辑：方凤娇 主编：文梅
