李月裳教授(左一)与康复师们交流
本报记者 周南 文梅 北京报道
儿童发育性语言障碍(DLD)是一种因语言功能低下而明显影响儿童学业水平和终身成就的障碍。
近期,发表于《柳叶刀》子刊杂志的论文指出,据上海儿童医学中心团队研究估算,普通话背景儿童发育性语言障碍患病率为8.5%。这相当于每11个孩子中,就有1个有儿童发育性语言障碍——该数字明显高于目前公众更为熟悉的“多动症”的发生率(5.7%)以及自闭症的患病率(7‰)。
“但全球的现有研究有限,国内对于该障碍的治疗和认识也还在发展中。再加上三年疫情的现实因素,幼儿的社交和言语发展环境严重受限,对这些家长而言,焦虑和无助可想而知。”大米和小米言语语言治疗学科(ST)高级督导张瑜在接受《华夏时报》记者专访时说道。
必须改变这一切。
2023年7月,历经七年打磨,大米和小米联合香港中文大学医学院耳鼻咽喉-头颈外科学系李月裳教授团队开设的第一家言语治疗中心落户广州,致力于为1—10岁存在语言理解、表达、交流、发音、口吃、嗓音、认知功能、喂养/进食等问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和跨学科团队合作,与家庭、学校、社区协力促进儿童言语语言能力发展。
“新成立的相对独立的语言治疗中心可以惠及遭遇各种语言困难的儿童,加上大米和小米原有的重点训练自闭症社交沟通能力的RICE康复体系,把服务自闭症儿童扩展为服务所有存在语言发展障碍的儿童,为孩子们提供更多跨学科的转介和支持。这才是我心目中真正完整的大米和小米。”大米和小米创始人、董事长姜英爽说道。
语言障碍儿童数量上升
8.5%的患病率不算低。事实上,李月裳团队在临床上已经直观感受到近年来儿童语言障碍个案的数量有所上升。这除了与筛查评估手段的发展、家长和教师意识的提高有关,三年疫情,很多孩子长期待在家中或通过网络上课,接触外界及同龄人的机会较少,长期佩戴口罩难以看见面部表情等导致人际交往的频率和质量下降,这些不利因素都会对其社交、发音、语言发展带来一定影响。
6岁前是儿童语言障碍的黄金干预期,若不及时干预治疗,将存在多方面风险。
张瑜告诉《华夏时报》记者,从儿童个体来看,其因不能顺利获得语言或语言能力较弱,既无法快速被人理解,也无法精准理解他人意图,日常生活中沟通效能较低,会直接或间接地给学习生活带来障碍,并导致自身成就感低,长远来看,儿童的心理健康和未来的生活质量、学业就业都可能受到影响。
家庭层面,早期干预不及时意味着未来其家庭可能付出更大的金钱、时间、精力等代价在康复资源、教育资源上,“当障碍越来越大,家庭负担也越来越重。”社会角度来看,如果儿童在早期没有得到有效治疗和救助,将来不但无法给社会带来更多价值,还需要社会为其提供康复资源、救助资源等。
治疗师缺口“难填”
然而,与语言障碍儿童数量逐年上升相对应的是患儿治疗依然面临重重挑战。
首先就是亟需填补的人才缺口。
“言语治疗师的全称是‘言语-语言治疗师’。”张瑜指出,言语和语言是两回事,前者是“speech”,后者为“language”,这意味着,一个专业的言语-语言治疗师不仅支援小朋友的发音和构音,也会关注到他们的沟通、语言理解和表达能力的发展,具体而言,包括儿童语言迟缓/障碍、儿童语音障碍、口吃、嗓音障碍、失语症、吞咽障碍等。
同时,相似症状的孩子背后有千差万别的原因,专业的治疗师能给孩子提供相对全面和精准的评估,并在后续根据孩子的需求来制定和动态调整方案,提供个性化的干预服务。
如大米和小米曾接到一个四岁的口吃孩子,评估之后是NT(普通发育儿童),口吃原因是语言使用较少,同时存在心理压力。于是,治疗师引导孩子正视自己的小障碍,可以想好之后再表达。“就像在小区里踩单车,遇到小坑,刹一下车,绕过去就好了”。在治疗的第三个月,孩子口语流畅程度提高,已听不出明显的字词重复。
“小孩子不是只有‘能’和‘不能’两个答案,二者之间还有一个更重要的东西——可能性。”多年的从业经验让张瑜认识到,儿童语言能力不能完全参照标准化评估表来一一打分,有时灵活的“非标”方式才能动态地发现和开发出其真实的语言潜能。在实际测评中,不难发现有些孩子在标准化评估中虽然无法说出答案,但实际上他已经理解了。“因此,以开放的心态发现并持续挖掘儿童语言、言语的可能性,是语言-言语治疗师要具备的重要素质。”
但是,大米和小米相关负责人向记者介绍称,美国现有18.6万名言语治疗师,英国有2.5万名,而中国内地只有约1万名。
张瑜多年前跟随李月裳在香港中文大学进修时就发现,在香港,言语-语言治疗师的专业要求度、职业收入、受尊重程度、职业舒适度都很高,而内地目前几乎没有高等院校将言语语言治疗设立为独立专业,也就没有专门的人才培养;言语治疗师也不像医生、护士等具备广泛的知名度,不少人对该职业的理解还是“教人演讲、训练口才的”;再加上行业规范还未建立起来,低入行门槛也意味着偏低待遇,这让不少想了解和从事该行业的人望而却步,专业人才缺口也因此陷入“难填”的窘境。
除了人才缺口,李月裳团队还发现,虽然内地近年来语言治疗行业不断发展,但干预治疗仍欠缺专业,如缺乏全面的评估和实证精神,口腔肌肉训练的“滥用”,把沟通能力等同于口语表达等。
另外,“很多家长儿童保健意识不完善,不重视孩子的定期健康检查,忽视预警信号,有时候妇幼保健院已经开出单子,指出儿童的发育商较低,很多家长还觉得没关系,长大些就好了。”张瑜告诉记者,“贵人语迟”“惜字如金”此类认知可能影响家长对儿童疾病的正确判断。还有的家长会简单粗暴地认为,小朋友不会说话就是嘴巴本身的问题,抠抠嘴、捏捏嘴、捣捣嘴就好了。
搭建科学的儿童语言障碍干预体系和人才培训体系,改变公众认知,迫在眉睫。
七年磨一剑,保障内地儿童享受规范言语治疗服务的权利
7月1日,大米和小米联合李月裳团队开设的第一家言语治疗中心正式落户广州。而为了这一次的出发,大米和小米和李月裳教授团队已经做了7年的准备。
大米和小米广州言语治疗中心
2015年,姜英爽2岁3个月的女儿小米有了最新诊断:沟通意图和理解都达到同龄孩子水平,但口齿严重不清,诊断书从疑似ASD(自闭症谱系障碍)变更为语言构音障碍。姜英爽慕名赴港拜访李月裳团队寻求帮助,每个月推着小推车带女儿往返于深圳和铜锣湾,半年的家庭实操训练后,女儿的语言发展被评估为与普通儿童无异。
作为母亲,姜英爽深感幸运,更知其间焦灼。彼时的她一边着手创办大米和小米,一边下定决心,要找到最好的专家,在内地搭建语言治疗体系,让妈妈们和孩子们不用赴港就能得到专业支持——这与李月裳的梦想不谋而合。
早在上世纪80年代末,李月裳就开始在内地参与语言治疗培训工作,需要接受治疗的孩子很多,而治疗师却非常匮乏,不少家长又陷在焦虑与误区之中。面对窘境,李月裳期待培养一批经过严谨系统训练的语言治疗师,在内地播下一颗颗种子,“当我们在香港培养出当地第一批系统学习过的本土语言治疗师之后,整个规范的概念就能慢慢地由一批一批的毕业生建立起来,把原来错误的概念改变过来。”
7年的合作,李月裳团队为大米和小米搭建了语言治疗体系和专业治疗师成长体系,包括张瑜在内,累计培养10位督导、73位认证康复师。团队也通过巡回讲座、父母沙龙,不断向家长传递儿童语言发展的科普知识,及早筛查,科学“避坑”。有感于内地缺乏系统化及实用性高的培训素材,李月裳还带领港中大言语治疗科团队,凭着丰富的临床经验以及理论基础,设计并编写出第一本适合内地同行的教材《言语治疗评估手册》,今年底团队还会再为普通话群体推出一本治疗方案手册。
除了李月裳团队,记者了解到,为了能将国际经验本土化融合,发展成有中国特色的专业模式,自大米和小米成立以来,中山大学附属第三医院儿童发育行为专家邹小兵就担任机构的研发总顾问,其女邹文悦是在美国执业的言语-语言治疗师,目前也以“半个志愿者”身份参与到大米和小米语言治疗中心的共建中。在她的协助下,治疗中心开展了1对1远程咨询指导,由欧美持证语言治疗师为个案家庭提供远程评估和咨询服务,通过实时讲解和视频示范,在语言治疗师或家长的配合下,引导孩子提升语言能力。
迄今为止,大米和小米ST(言语语言治疗)已服务全国近2000名儿童。
开设语言治疗中心无疑是一个新的里程碑,大米和小米的服务群体也因此拓展到更大范围。具体到张瑜个人,她告诉记者:“我不想喊推动国内言语治疗事业发展的‘大口号’,但是这么多年,在这么多孩子身上看到了各种可能性,我确实也有一个小小的心愿——我们内地的小朋友应该有享受正规、规范的言语治疗服务的权利和机会。”
责任编辑:方凤娇 主编:文梅