本报记者 石文君 文梅 北京报道
“2021年的时候,我发现很多外地孩子到北京来住院很麻烦,甚至没地方住,因为他们经济状况不太好,就住在医院的走廊,或者公园。于是我成立了‘秀才爱心小屋’,让符合贫困标准的孩子来到北京看病就医时,有免费临时过渡的住所,减轻他们的生活压力。”北京同心圆慈善基金会儿童肿瘤救助专项基金发起人矫秀才说道。
矫秀才的办公室不大,紧挨着北京丰台右安门医院的一处放射科,在那里,每天都有儿童肿瘤患者来放疗。记者见到他时,他正在为儿童肿瘤患者联系对接,电话不停地被拿起和放下,手从未停歇过。
距离医院一公里左右的小区里,房屋格局为三室一厅的“秀才爱心小屋”则是一幅温馨的场景。中午时分,家长们正在一起做饭聊天,相互交流着孩子的病情,志愿者和孩子们也正在开心地玩耍,屋子里充满着欢声笑语。
从外科医生到公益人
在正式做公益之前,矫秀才是一名外科医生。2014年离开了临床外科以后,一直在医疗行业做医疗投资。他告诉记者,自己一直都很喜欢帮助别人,喜欢做公益,但做公益的时间比较零散,对此的关注度不够。新冠肺炎疫情开始后,矫秀才开始专心投入到公益事业中。
“疫情第一年,国内的医疗物资紧缺,我花了一百多万,从韩国购买了N95口罩,送给了在武汉的一线医护人员,平时几块钱一个的口罩,涨到了20多块钱一个,再后来,韩国甚至不让口罩出口了。疫情后,我开始关注跟公益有关的很多事情,并做起来。”矫秀才说道。
矫秀才告诉记者,之所以关注到儿童肿瘤患者,是因为2019年时自己就读长江商学院有公益学时的评分标准,学院要求每个学生必须做公益,在做公益的过程中,矫秀才恰好在医院里接触到了儿童肿瘤患者。
“我看到有几个孩子在医院做儿童的放疗,这些孩子非常可爱,但跟他们的治疗大夫交谈时发现,很多孩子因为病情被耽误了,治愈效果不是很好。还有一些孩子因为经济原因,无法继续治疗,我觉得挺可怜的。”矫秀才告诉记者,儿童肿瘤患者家庭经济状况非常差,大部分父母会选择放弃工作,陪孩子来大城市看病,一家人不仅失去了经济来源,还要面临治不好的风险。
刚开始做公益时,矫秀才并不知道做什么。但看到很多儿童因为肿瘤病去世,对他的触动很大。矫秀才向记者回忆道,当家长们知道自己的孩子被确诊为肿瘤时,第一反应就是“天塌了”,但之后便会不惜一切代价要把孩子治好。“儿童肿瘤治疗至少要花费几十万元甚至上百万元,治疗周期最短要几个月甚至半年,治疗周期最长能达到两年。”矫秀才表示,儿童肿瘤治疗效果其实比成人肿瘤治疗效果好,但是现在有将近30%的孩子因为家庭经济原因,最终放弃治疗。
治疗时间长,看病花费高,经济压力大,矫秀才决定把做公益的重心放到儿童肿瘤患者身上。“一个孩子从挂号到诊断,如果需要一个月时间,在这一个月中,住宿需要花费两三千块,在北京吃一碗面二十块左右,一天三顿饭,一个月好几千块。如果家长只带了两三万块钱来北京看病,前期的生活开销至少要浪费掉一半,后期就没有钱给孩子治疗了。”矫秀才表示,成立“秀才爱心小屋”的目的就是想帮助家长们省下一部分钱,以便于孩子们能获得更好的治疗。此外,“秀才爱心小屋”的管理员和病友还可以帮助家长们快速找到合适的医院和医生,获得精准有效的信息,为孩子争取治疗时间,住宿期间,管理员还会为家长科普治疗期的注意事项。
矫秀才告诉记者,目前,儿童肿瘤患者群体的关注度并不高,各大公立医院不太愿意接收这样的孩子。“因为这样的儿童是小众群体,儿童肿瘤患者每年有几万病例,到各大医院都不愿意接收。理由是孩子无法很好地配合治疗,有的治愈效果不好,治疗所产生的后遗症可能会影响孩子的生长发育,有些医院怕担责,所以有很多医院宁愿接收成人患者。”矫秀才看到这群孩子没有地方做治疗,便让他们来到右安门医院,虽然刚开始医院也不愿意接收,但在自己和爱心人士的努力下,医院接纳了这群孩子。而且,可喜的是,右安门医院治疗儿童肿瘤的技术可以排名全国第二。
“如果我们不接这些孩子,他们就没有地方可以治疗,生命是平等的,不能让社会因为各种原因去抛弃他们。”矫秀才坚定地说道。
帮助儿童肿瘤患者圆梦
儿童肿瘤患者不仅需要经济和生活上的扶持,更需要心理上的帮助。矫秀才告诉记者,在救助儿童肿瘤患者的过程中,自己不仅会提供一定的资金支持,还会帮助他们圆梦,曾经两位儿童肿瘤患者在圆梦行动过后,健康存活到了现在。
矫秀才回忆起一位来自河北省石家庄市小女孩,她也是一名儿童肿瘤患者,医生判定她只能存活半年到一年的时间。小女孩告诉矫秀才,自己从未看过海。于是,矫秀才带着团队和小女孩一起来到海南省,陪她看海。
“我们在酒店的草坪上一起给小女孩开了派对,在场有一半的人都被感动哭了,孩子也哭了,父母也很感动。我在海边给小女孩买了个海星,特别大。当时她拿着海星说,叔叔,海星我很喜欢,但我不想要。我问为什么,她说海星有生命,应该回归大海,于是我就陪她一起把海星放回大海里了。”矫秀才表示,当自己听小女孩说完后,感到很惭愧,因为小女孩在生命快要到达尽头时,却展现出了对其他生命的尊重。
幸运的是,小女孩最终活下来了,到目前为止肿瘤没有复发,后续治愈的可能性很大。“做公益对她的治疗有没有帮助我不知道,但是圆梦可能对她的心理有一定的帮助,小女孩能健康活到现在就是个奇迹。”矫秀才说道。
另一位小男孩也是儿童肿瘤患者,在一同参与治疗的9个孩子中,他是肿瘤恶性程度最高的一位,当时医生告诉矫秀才,小男孩所剩的时间不多了。小男孩曾经给家人说过自己一直有个一飞行梦,想当一名飞行员。于是矫秀才在北京联系了一个室内飞行模拟俱乐部,邀请了一名飞行世界冠军和跳伞世界冠军当小男孩的教练,帮助小男孩实现了飞行梦想。
去年中秋节,矫秀才正在做另一场公益活动时,这位小男孩也来到了活动现场,向矫秀才问道:“叔叔,您还认识我吗?”矫秀才一时间没想起来是谁,于是小男孩的家长来到跟前,告诉矫正秀才,这就是肿瘤恶性程度最高的那个孩子,一同参与治疗的其他8个孩子都相继去世了,只有他存活了下来。
“家长告诉我,那次帮助孩子圆了飞行梦以后,他的性格变开朗了,也积极配合治疗了,效果非常好,开展圆梦活动,虽然不能跟药物治疗的作用相比,但是在精神鼓励方面一定做到了很好的作用。”矫秀才说到这,眼里直发光。
类似的“奇迹”还有很多。只要是孩子们的愿望,矫秀才都尽力帮助其实现,部分孩子也在圆梦行动后,健康存活了下来。“有些孩子得了肿瘤后是很闭塞的,不喜欢跟别人说话,就想把自己关在一个小屋子里。在正常的医疗技术手段之外,我相信给孩子圆梦,可以让他们的心态比以前更好些,能很大程度上帮助他们积极配合治疗。”矫秀才说道。
除了帮助患儿圆梦,矫秀才也遇见过“紧急情况”。2021年7月,矫秀才无意中知道了一位12岁再生障碍性贫血患儿的情况,不到两年时间,家里花了近110万元,3次骨髓移植及接下来的抗感染治疗让这个家庭已无力支撑,可孩子绝对不能放弃。
由于患儿必须马上接受下一步治疗,矫秀才立马组织长江商学院的同学,成立专项基金,开展救助活动,不到3天时间,便筹集30万元,就是这30万,让这位患儿重新燃起希望。
矫秀才再次去看望这位患儿时,孩子父亲不知道如何表达自己的谢意,只能不停地念叨着“谢谢”,说罢便跪在地上,这一举动让触动了在场所有人的心,也让矫秀才更加坚定自己的公益路。
做公益不难,难的是坚持
矫秀才坦言,目前做公益大部分是自己出资金,在资金方面没有太大困难,但在其他方面会存在一些压力。“做一些公益活动时,如果不宣传,就没有更多的人来关注到这件事,但宣传过度了,就会有人说你怎么为自己宣传之类的。”矫秀才向记者说,因为担心这样的质疑会影响自己后续做公益,所以每一次做公益都会谨慎对待。
矫秀才认为,作为一个社会的公民和社会企业家,在有能力的前提下,一定有义务去回馈社会,做一些公益。“做一两次公益不难,难的是你一直做公益,最难的是你把身边的朋友带着一起做公益,我每年拿几百万元做公益,能救的人也就那么多,如果更多人参与进来,钱更多了,能帮助的人也就更多了。”
两年多的时间,矫秀才出资并组织成立的爱心小屋有3处,帮助了400个大病家庭,为1500人提供了免费又安全的临时过渡住所,为他们节省近百万元的费用。矫秀才心里明白,这只是漫漫公益长路的开端。
除了帮助儿童肿瘤患者看病就医,矫秀才还计划帮助治愈后的孩子们重返校园,跟上学业进度。“我希望救完这个孩子之后,能帮助他们回归校园,长大成才,然后顺利融入社会。”矫秀才表示,自己已经在跟一些学校谈合作,希望可以让老师们成立帮扶团,帮助在北京看病期间无法上学的儿童肿瘤患者。
当提及未来做公益的规划时,矫秀才希望自己能专心做好儿童肿瘤患者救助。“我觉得自己目前做儿童肿瘤的救助,已经有了一些心得,我没想过去关注更多其他的东西,把这一件事做好就可以了。”
责任编辑:周南 主编:文梅