庞振寰正在投票
本报记者 刘诗萌 北京报道
2019年3月,第十五届世界夏季特奥运动会在阿联酋举办。来自内蒙古自治区的孤独症少年孙宇亮入选中国代表团轮滑队,并获得了速滑项目4×100米接力比赛的金牌。作为中国第一个走向世界大赛的孤独症孩子,在领奖台上,他阳光开朗的笑容给很多人留下了深刻的印象。
在所有残疾人群体当中,孤独症患者参加竞技体育比赛是尤为不易的。因为孤独症主要的临床表现就是社会交往障碍和语言交流障碍,难以听懂指令,也没有竞赛意识,就像天空中独自闪烁的星星,每一颗都有一个自己的世界。
孙宇亮所在的呼和浩特特奥轮滑队,是全国唯一一个以自闭症群体为主的轮滑队。“孤独症的孩子中只有极少一部分有竞赛意识,其他的孩子只能是平时反复去练技术练动作,形成肌肉记忆。所以有时候我们的孤独症运动员虽然拿了第一名,但是这个成绩跟他自己的最好成绩比其实差了很多。”呼和浩特特奥轮滑队领队、呼和浩特市新城区英斓天使能力训练中心负责人庞振寰说。
9月18日—20日,中国残疾人联合会第八次全国代表大会在北京举行。作为内蒙古代表团的一员,庞振寰接受了《华夏时报》记者的专访,讲述了她陪伴和引导孤独症儿童20年,将一个个孩子送上全国甚至世界比赛领奖台的过程中的苦与乐。
首支自闭症轮滑队的诞生
2003年,还在当地电视台做主持人的庞振寰在一次公益活动中,见到了一名孤独症儿童。10组小朋友和家长一起配合,跟随老师的指令玩游戏,其中只有一个孩子无法完成,就像听不到指令一样,嘴里一直念着动画片的台词。
那时的她还不知道什么是孤独症,心中只有一个隐隐约约的念头:我要帮助这样的孩子。从此,荧幕上少了一个年轻漂亮的女主播,患有精神障碍的孩子却多了一个贴心的“阳阳老师”:由于她的名字笔画太多不好认,从小到大身边的人都叫她的小名“阳阳”,久而久之连她自己听到别的称呼都得反应好半天。
起初,她在一家早教机构工作,由于当时国内特殊教育机构少,许多家长发现孩子有些特殊,幼儿园不接收,就四处乱投医,甚至有时候她一个星期就要接待3—5个孤独症孩子家长的咨询,却苦于没有技术和精力帮助到每一个人。
2009年,积累了六年经验的庞振寰终于开办了英斓天使能力训练中心,一家专门针对10岁以下的孤独症患儿进行康复干预的特教机构。其间艰辛难以言喻:孤独症孩子认知学习很难,往往要重复成百上千次才能教会他认识苹果,但再教汽车时,他就又把苹果忘了,所有东西都变成汽车。刚开始那几年,不少老师因此非常崩溃,甚至嚎啕大哭。
慢慢地,一切走上了正轨,但另一个问题又冒了出来:孩子10岁从机构出来之后,绝大多数都没法去上学,那他们能做些什么?庞振寰想到了轮滑,于是请来自己从国家速滑队退役的发小业余时间担任教练。2016年,她与呼和浩特体育局教练娜日苏共同发起成立“呼和浩特市特奥冰轮速滑队”,转年10月首次参加全国特奥轮滑比赛,就获得一金两银两铜的好成绩,其中一名队员孙宇亮还在2019年的世界夏季特奥运动会上为国家获得了金牌。
“残疾人不能当廉价劳动力”
毕竟不是所有孩子都有体育天赋,那些已经到达就业年龄的孤独症孩子又能做些什么呢?
从2015年开始,庞振寰开始逐渐为孩子们引入生活技能的教学。最先是烘焙,做点心。孩子们喜欢面团黏糊糊的感觉,因为有“刻板行为”的特征,称量食材时从不缺斤短两。直到现在,每年中秋节还会专门做一批月饼赠送或限量售卖。但如果想开一家烘焙店营业,对食品安全的要求会更高,几经思索后她还是放弃了,把目光转向了一个可操作性更强的项目——打造品牌A4打印纸。
她不想让孩子们做代加工的工作,于是跑到山东实地考察,最终选择一家生产原纸的厂家,让厂家切割后做好防潮拉回来,孩子们负责把纸包装好。虽然相比大型机器打包成本要高一些,但因为没有品牌营销费用,整体价格可以压下来。
孤独症孩子给“融爱”打印纸设计的封面图
打印纸的品牌是“融爱”——这也是她为2017年成立的大龄孤独症患者辅助性就业机构“融爱助残服务中心”起的名字。她给一个有画画特长的孩子布置了作业,让他想想什么是有爱的,为打印纸设计一幅封面图。在这张图上,5个穿着不同花色衣服的小人儿牵着手站在草色青青的山坡上,这些小人儿都是当时机构里的几位老师。2022年,“融爱”打印纸已经进入内蒙古政府采购网,这也是国内首个被纳入政府采购网的残疾人辅助性就业产品。后续还开发了矿泉水、鲜花店等品牌项目,目前花店在呼和浩特已经有4家。
“其实一开始我做这些时都不知道是‘辅助性就业’,我觉得能给大家发出工资来就是就业,如果说要自己贴钱,或者只是搞一场义卖活动,实际上没有意义。”庞振寰说,这也是她选择纸、花、饮用水等快消品的原因,“残疾人不能当廉价劳动力,只有我们东西销售得好,才能算是真正就业了。”
让更多孤独症孩子融入社会
为了这份对孤独症孩子的大爱,庞振寰放弃了很多,却也收获了许多真实的感动:一个孤独症孩子出征全运会前,他的妈妈打来电话说,第一次听到身边的人说“你们孩子真厉害”;她来北京出差嗓子不太舒服,好几个孤独症孩子每天都发信息让她多喝水……
9月18日,中国残疾人联合会第七届主席团主席张海迪在工作报告中两次提到“孤独症”:一次是在努力提高康复服务质量方面,提出加强孤独症等残疾儿童的康复服务;一次是在提高残疾人受教育水平方面,提出重视孤独症儿童教育,推广残疾儿童学前教育融合。
庞振寰告诉《华夏时报》记者,之所以起“融爱”这个名字,也是因为孤独症患者和社会融合是这个圈子里的家长最期待的一件事。而融合的必经之路,就是孩子需要掌握和学会关于社会的一切的能力,“如果你到了一个公共环境,完全呈现出干扰别人的状态,这种情况下还要求别人接纳你,这就有点道德绑架了,对不对?”所以她反复告诉家长,必须得去融入这个世界,不能逃避。
最近,一部讲述残疾人的电影《好像也没那么热血沸腾》即将上映。庞振寰对未来的期许,也像电影里呈现的那样:希望有一天,她和同事们能从孤独症孩子们的“主导”变成“辅助”,变成他们的“影子”,给予一些侵入性不强的帮助。而孩子们可以建立起自己的社群,把生活打理好,喜欢打篮球的去跟特奥队训练,想去动物园时老师们就组织一个参观活动,这样,就很幸福了。
责任编辑:周南 主编:文梅