本报记者 石文君 文梅 北京报道
在部分一线城市医院里,尤其是大病患者的病房里,我们常常能看到一类非医生非护士的工作者——医务社会工作者(下称“医务社工”)。与一般社工不同,医务社工以非医疗主体的身份,为患者提供心理关怀和社会服务,让医生与患者的关系不仅仅是治疗身体疾病的单纯模式,医务社工撬动着患者因无助或绝望而停滞的步伐,让患者积极配合治疗,重拾对生命的信心。
韩红基金会驻岗医务社工李晓萱,是Z世代的一员,她在三年前选择了医务社工行业,并两度成为“医务社工体系建设”项目驻岗社工。两年前,李晓萱在儿童血液肿瘤病房认识了她的第一位个案案主——患者小伟(化名)。在李晓萱的帮助下,小伟对待治疗的态度从逐渐发生了积极的转变,从一开始的“走一步看一步”,再到制作扭蛋机,为病房的其他小朋友发放端午限定的造型气球,最后到畅想康复后的美好生活,李晓萱也在不断接触跟小伟一样的,需要医务社工服务的患者,她对医务社工行业的了解也越来越深入。
但最终,小伟因为疾病,在自己的18岁第二个月,永远离开了这个世界。得知小伟去世的消息时,李晓萱嚎啕大哭,她明白,即便服务的患者有因为疾病突然离世的可能性,医务社工也会贡献一己之力,利用专业助推生命体验,让治疗更有温度,让生命更有尊严。
“即使事情的结局并不完美,我们依然期待生命到最后一刻都得到妥善地保护,从而闪烁着勇气的光辉。”李晓萱感慨道。
缘起和暖阳 一个叫“初号机”的扭蛋机
两年前,李晓萱第一次以医务社工的身份踏入儿童血液肿瘤病房工作,结识了小伟。彼时他17岁,在几个月前确诊了神经母细胞瘤,正百无聊赖地躺在病床上等待化疗。机缘巧合下,小伟成为李晓萱第一位个案案主,两个对“未来”充满未知的人,就这样被关联在了一起。
“走一步算一步。”这是小伟对待疾病最初的态度,也是李晓萱后来工作中最常听到患者和家属说的话。小伟的妈妈时常对李晓萱说:“我儿成绩很好,没有这病早考上大学了。”随后忍不住抽泣起来。李晓萱边安慰小伟的母亲,边转移话题,向小伟提问。
“那……你在病房有什么事做吗?”
“发呆,手机玩多了也无聊。”
“或许能请你帮个忙吗?小朋友们老在病房里难免无聊,我想为他们做一个扭蛋机,你可以和我一起吗?”
“……可以。”
那个下午,阳光越过纱窗,洒在脸上暖洋洋的。李晓萱和小伟用硬纸箱、彩纸和剪刀搭建好了一台简易扭蛋机,借用动漫《EVA》的梗,他们给这台扭蛋机起名为“初号机”。
社工与小伟一同制作了“初号机”
“谢谢你帮我的忙,不过之后你自己有什么想做的事吗?”
“继续发呆吧。”
“那我可以常来找你一起发呆吗?”
“……可以。”
之后,其间进出病房的医护老师无不感到惊奇,在他们的口中除了更换药物等日常巡房时的操作提醒外,还多了“真厉害啊小伟”“还得靠我们小患者吧”这样的鼓励与打趣儿,仿佛这里不是病房,只是邻里间的探访与问候。小伟没有回应,但李晓萱悄悄看到他把微笑隐藏在了纸板后面。
结案和遗憾 端午节限定的造型气球
为了更好地为患者提供服务,医务社工也需要掌握很多基础的医疗知识,就比如了解“化疗”“放疗”的区别。化疗是一种药物治疗,受副作用的影响,患者接受完短期化疗(3—7天不定)后,需要出院休养,将药物代谢出去,再开始下一次化疗。
因为这种周期性的出入院,在岗期间李晓萱前前后后接触了二三百位孩子及家庭。这期间,她仍会不时打开和小伟的聊天框,彼此交换近况。几次交流后,李晓萱确认小伟的心理状态良好,对治疗的依从性也高,在帮助小伟联系好负责经济救助的社工后(专业习惯称之为“链接资源”),便认为可以结束对他的个案帮助(更专业地来讲是“结案”),将精力更多放在了其他因恐惧或枯燥而难以配合治疗的患儿身上。
有一天,小伟给李晓萱发来了消息,询问他能否在下次住院的时候为病房里的小朋友献爱心,并给李晓萱展示了他自学的造型气球,想要给大家加油打气。
小伟发来消息询问献爱心事宜
这实在是一个惊喜。端午节即将来临,在征得医生的同意和支持后,李晓萱便和小伟共同策划了一场端午节活动。小伟化疗住院的时间有限,他们充分利用了每一个不用输液的间隙,紧锣密鼓地筹备着,并在每个气球上写下了对其他小患者的祝福。小伟的妈妈被勾起了兴致,给他们拍摄了短视频,配上欢快的音乐,反复欣赏。
社工与小伟一起筹备端午节特色活动
这次送气球的活动办得很成功,唯一遗憾的是,小伟因为治疗原因,在活动当日上午出院了,没能参与活动,李晓萱向小伟展示了活动照片,以及其他患儿及家属的夸奖与感谢。这次匆忙的告别,是李晓萱最后一次在医院里见到小伟。
小伟对活动的认可与反馈
分别和终章 等不到后续的“新企划”
随着项目一期的结束,李晓萱离开了原先的驻点医院,小伟也因为即将成年的缘故,几个月后去到了收治成人的专科医院继续治疗。
项目第二期启动,李晓萱入职到了新驻点医院。这期间,小伟和她不定期保持联系,有对李晓萱新工作的祝福,也有他的身体近况和对未来的畅想。“等我好了,我一定要先给主刀医生送锦旗”“今天我可以走1万步了”“要是有人捐钱,我想把它捐给基金会”“我这样的人太多了,做个宣传片怎么样?”每一个话语都充满活力与期待,看到小伟传递来的信念,李晓萱也倍感欣慰。
小伟与社工交流他的新想法
在小伟18岁的第二个月,故事戛然而止。
李晓萱从小伟妈妈那里得知了他在医院去世的消息,小伟妈妈至今都没有走出悲伤,自责自己“将最好的孩子弄丢了”。正在外参加社工学术论坛的李晓萱躲在酒店房间里,为她的第一位案主嚎啕大哭。
李晓萱认为,自己与小伟的故事折射出的,是困于重病这个大水洼,难归平常生活的成千上万个家庭,以及那些仍不屈服于疾病,仍努力抗争的人们的缩影。更要看到的是,医务社工如何以非医疗主体的身份,撬动着患者因无助或绝望而停滞的步伐。
“诚然医学是最核心的治疗方法与手段,只要‘这条小鱼在乎’,医务社工也愿以微芒造炬成阳,贡献一己之力,利用专业助推生命体验,让治疗更有温度,让生命更有尊严。愿每个生命都有机会被温柔以待。”李晓萱说道。
(韩红基金会驻岗医务社工李晓萱对文章亦有贡献)
责任编辑:周南 主编:文梅