本报记者 文梅 北京报道
2024年4月2日是第十七个世界孤独症日，主题为“全生涯服务，全方位关爱”。
近年来，在政府有关部门的大力推动及社会力量持续关注下，针对小龄孤独症儿童的康复、教育补助等专项政策相继出台，小“星孩”的境遇有了较大改观。然而，大龄孤独症群体目前仍较少得到社会关注与支持，比如“星”青年的就业问题，就亟需全社会的共同助力——这也是全生涯服务、全方位关爱的应有内容。
国内著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵在该领域有深厚的造诣和丰富的临床经验，被一些孤独症孩子家长称为“定海神针”。他认为，较早一批确诊、程度较深、没有进行系统干预的、如今已步入中年的孤独症人士，就业确实不是很现实，国家与社会应做好庇护与托底工作。但面对较年轻的、接受过康复训练的“星孩”和“星青年”，家庭、学校、社区、职场、公益力量……全社会都应该行动起来，支持他们拥有更美好的未来。
“只要给他们提供合适的机会，他们可能会做得很好”，邹小兵反复呼吁。
时值第十七个世界孤独症日，多年致力于此领域发展的爱德基金会特别讲述了有关“星”青年的真实故事。
现状：新时代的“星”青年
26岁的“星”青年嘉诚是爱德面包坊里的“喜憨儿”面包师。为了让儿子得到更好的康复和发展，20多年来，他的妈妈“芹菜老师”放弃了令人羡艳的工作，顶住多方压力陪伴嘉诚进行康复训练和职业培训，如今也成了爱德面包坊的职训助教老师。她总是抓住每一个机会向社会各界展示“星”青年的工作能力，希望更多用人单位能看到他们、接纳他们。“虽然（我）是星星之火，但也可以燎原嘛！”
师傅正在指导嘉诚做曲奇
00后“星”青年宇琦是一个忙碌的“打工人”。在爱德基金会、广东省三棵柚公益基金会等公益力量的支持下，他目前在广州市心友心智障碍者服务协会实习，日常负责活动拍摄、视频剪辑。
宇琦在接受就业辅导培训（图片来源：三棵柚公益基金会）
宇琦每个月能获得1000多元的补贴收入。“这可能对很多人来说买不到什么，但在我眼里算‘巨款’了。”
宇琦希望自己的能力和作品能够更多地被赏识，未来能获得更稳定的工作。
离广州两百公里外的深圳，另一位“星”青年恒畅正在一个社区公益助残活动中进行钢琴演奏。曲终，掌声起……20岁的恒畅已经习惯了掌声。毕业于星海音乐学院附中的他，曾在国内外钢琴大赛获奖，多次成功举办个人独奏音乐会。
这些年，恒畅妈妈四处为他寻找锻炼机会，医院、少年宫、社区活动中心……还尝试带恒畅做直播，试图借助互联网的力量遇到职场“伯乐”。恒畅说：“我喜欢钢琴，也希望以后能用弹钢琴来挣钱。”
恒畅的个人音乐会现场（图片来源：三棵柚公益基金会）
在恒畅的学艺之路上，妈妈一路陪伴。每一份琴谱上，都有恒畅妈妈曹女士密密麻麻的笔记，因为妈妈可以将老师的教学要求“翻译”成恒畅可以理解的指令（图片来源：恒畅妈妈）
困惑：大龄孤独症人士融合就业比例不足5%
支持“星”青年发展，可产生显著的社会效益。
梁志图是广东省智力残疾人及亲友协会秘书长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事，在孤独症人士及家庭支持领域已深耕十五年。他认为，就业能为孤独症人士提供与社会交流、实现自我价值的机会，对康复、自我认同与社会化都大有好处；能在减缓家庭的照料压力的同时，开拓家庭收入来源，改善家庭经济状况；能在一些领域，尤其是社会化分工程度较精细的领域，培育更多合格的劳动力……
梁志图在进行公益演讲（图片来源：梁志图）
邹小兵认为，如今孤独症的医学诊断和干预在我国已全面铺开，大部分的孤独症人士经过科学干预与康复后，智力、语言交流能力、社会交往能力等都可以有一定程度的提升，他们当中有的从主观上开始具备步入职场的意识与技能。
而在客观层面，近年来多个部门共同制定的《关于发展残疾人辅助性就业的意见》等相关政策，也着实优化了社会融合氛围与工作环境，并推动公益机构、企业等社会各方力量助力“星”质生产力……
然而，根据深圳国际公益学院2022年发布的《大龄孤独症人士的需求与服务报告》，中国大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%——就连宇琦和恒畅，也仍在求职路上奋力奔跑。
梁志图发现，近年来，共融的“大环境”在一定程度上逐渐变好，“大多数雇主能接受肢体残障的员工，但对于孤独症人士还是会有不少担心，比如他们能不能对话、会不会伤人或自残……他们愿意以实物或资金形式支持这个群体，但不太会选择聘用他们。”
观点：从观念到行动，都有待努力
目前很多人依然对“孤独症”的理解片面且负面，公众观念更新与医学科技进步速度存在断层。对此，邹小兵呼吁社会可用“神经多样性”的概念更积极地看待孤独症。
邹小兵和“星星的孩子”在一起 （图片来源：南方都市报）
神经多样性指的是将大脑功能和行为特征的个体差异视为人类正常变异的一部分。神经多样性是人类多样性的一个自然而有价值的部分，它将神经学差异视为人脑的自然变异，而不是障碍或缺陷——就类似于其他形式的多样性，如生物多样性。
“比如说看到一个物品、闻到一种味道、听到一种声音，孤独症人士的感知和反应也许不太一样。大多数人喜欢的，他们未必喜欢，而我们讨厌的，他们也未必讨厌。”
但当这样的差异进入到主流社会的交往过程中时，它会形成一种小众的交往方式。“大众可能觉得这种‘不一样’是毛病。”邹小兵对此深表遗憾。
这样的刻板印象尚存在于社区、校园、甚至于孤独症家庭本身……就业是需要基础的，在成为“社会人”之前，孤独症人士首先是“家庭人”“学校人”“社区人”。家庭、学校、社区对孤独症群体的认识与接纳程度，直接影响着他们顺利步入社会的可能性与顺畅度。
举全社会之力，减低甚至消除这种刻板印象，“星”质生产力才能得到更好地发展。
家长，是引路人。
邹小兵对一些家长的做法深表痛心——他们没有正视孩子情况，“急病乱投医”，助长了一些不科学的“疗法”在市场上流行起来，增加了不少支出，加大了家庭经济负担。
这些年来，邹小兵看到过不少这样的“反面教材”，他反复建议家长要正视问题、科学干预，同时也呼吁国家和公益机构等社会力量共同努力，为更多小龄“星孩”提供有效、可负担、可获得、个性化且分级的科学干预措施——良好的干预效果，是孩子顺利成为“学校人”和“社会人”的主观基础。
而梁志图则发现，部分家长的“圈养”思维，也是影响“星”青年就业的因素之一。“对于孩子去工作，有些家长会有各种不放心，怕孩子在公司会有人际冲突、怕一个多小时的路途太辛苦……但实际上，这些问题，普通职场人也要面对！”他鼓励家长要相信孩子，放手给孩子更多尝试走向社会的机会。
校园，是连接器。
邹小兵十分赞成“融合教育”。他提倡普通学校老师也应该具备一定的特殊教育知识与技能，去帮助“星星的孩子”，并带动、影响其他学生一起将对他们的关爱落到实处，比如理解他们在一些社会交往场景上的“不一样”、主动跟他们多接触……
在他看来，对于普通孩子而言，如果小时候跟老师一起接触过孤独症的同学，他们就有机会了解这个群体，知道如何跟他们相处，长大后如果在职场中才不会拒绝或害怕跟“星”青年打交道；而对于“星”青年而言，如果小时候在学校被包容和接纳了，他们可能就有更大的信心走向社会。
他认为，观念的更新要从小做起，影响一代人。
梁志图则希望职业教育的内容与形式，能更多地考虑与贴合孤独症学生的特点与需求。“很多孤独症孩子完成义务教育后，因为可能没法升入普通高中、但又还没到就业年龄，于是只能回到家庭或机构。这容易造成他们能力的退化。我觉得职业教育能让孤独症青年在学习一技之长的同时，保持一定的社会交往，为日后步入职场做更好准备。”
社区，是孵化器
为了给孤独症双胞胎儿子大威和小威的人生“铺路”，在爱德基金会的支持下，“双星”母亲陈美蓉做过很多尝试。2021年起，她带着儿子和一些“星青年”成立了社区快递驿站。
“因为它直接通向社区、触达居民，能让不同年龄层的居民直观地接触到孤独症群体。”陈美蓉觉得，这比之前仅让志愿者与孩子们一起工作的农庄、受众面相对较小的书屋、咖啡吧，都“更社会”，更有利于双向共融。因为社区居民也可能成为‘星青年’的同学、同事、上司、客户、合作伙伴……
驿站刚开业，陈美蓉就在小区群里写了一封给业主的信，在“亮明身份”的同时，呼吁业主们对“星”青年们给予更多的理解与支持。
虽然“主动出击”，但一开始还是有点小摩擦，比如孩子们偶尔出错，居民会觉得他们是不是不胜任这个岗位，个别孩子有时控制不好情绪，大家就害怕他会伤人……
但三年下来，陈美蓉也明显感觉到，社区环境在变得更友好。有些业主会主动配合帮助他们送货，有些居民还会跟朋友介绍“这是一对孤独症双胞胎的妈妈带着一群孤独症孩子开的，很不容易”……
“星”青年快递队伍出发啦（图片来源：陈美蓉）
携手：公益力量，可以做什么？
公益力量应成为推动“星”青年发展的重要支持力量，尤其是在孤独症青年的就业技能与素养培训、就业岗位的寻找与匹配及社会氛围与公益观念的倡导等方面。“公益力量一方面直接面对孤独症群体提供服务，另一方面通向社会进行倡导，发现、撬动资源。”梁志图总结道。
然而我国在该领域的公益力量，仍处于发展阶段。根据中国孤独症机构服务协会提供的数据，截至目前，全国共有3000多家孤独症干预康复机构，但绝大多数针对的是低龄段的康复，能够接收大龄孤独症人士的机构不足5%。
爱德基金会在需求调研中发现，支持大龄孤独症人士康复与辅助就业的机构，往往因为资金与经验不足，在实际运营中遇到不少困难：师资、场地、设备、人员工资……
为此，近年来，爱德基金会积极携手各方力量、链接各路资源，为一些能接收“星”青年的机构提供资金支持、项目运营管理赋能等全方位支持，支持更多“宇琦”“恒畅”“大威小威”实现就业梦。
“如果爸爸走了，你怎么办呢？”
十多年前，电影《海洋天堂》中患上绝症的单亲爸爸王心诚对着患有孤独症的儿子大福说的这句话，打动无数人。
但按时间推算，如今离大福成长的年代已过去二三十年，得益于医疗诊断与康复技术飞速进步、社会政策支持力度不断加大，大部分“星孩”长大后，其实是有能力自力更生的，他们的父母也许可以不再担心“我走了之后孩子怎么办”……
只是，需要机会。
“恒畅不是我儿子的本名，是个艺名。我们给他起这个名字，就是希望他能以自己的恒心与一技之长，在社会的接纳与支持下，走出一条顺畅的人生路。”
相信这也是天下所有“星”青年家庭的心愿。
责任编辑：周南 主编：文梅
