本报记者 王晓慧 北京报道
她曾是一名摄影师，对工作充满热爱，却突然“被休假”；他是一名外卖员，为生活而奔波，却不得不选择昼伏夜出；她曾是一名班主任，用心守望着孩子们的生长，却被调离了原岗位……在《寻找李百银》的公益微电影里，他们都因患有同一个疾病而被改变了命运，那就是银屑病。
有数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响，最终陷入生活困境。
10月29日第21个“世界银屑病日”到来之际，由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目启动。
首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授、中国职工发展基金会理事长武建光先生、强生创新制药中国区总裁Cherry Huang女士以及患者组织代表等嘉宾共同出席活动，直面银屑病患者求学就业之困，围绕疾病管理和社会支持等话题，探讨如何通过各方合力，提升公众对疾病的正确认知，助力银屑病患者求学就业公平发展。
公益微电影首映，直击银屑病患者求学就业之痛
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%，有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。
对此，首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出：“银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用，患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100或PASI90）已经成为可能，银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习、工作。”
为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历，以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求，由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。
作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影，影片以细腻的镜头语言讲述了一群“银友”努力打破职场偏见的故事。
影片引发现场观众热烈讨论，作为患者组织代表，银屑病病友互助网创始人史星翔表示，短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境，“不少银友就像影片中的角色一样，因为他人异样的目光，主动或被动失去了不少机会，甚至整个人生轨迹都发生改变。”
作为一种复发性较强的疾病，相较于表面的皮损而言，该病对于患者内心的损伤更为严重。
共商“无银”愿景，携手探索创新公益模式
银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境，既源于外界的误解和偏见，也反映了社会关注与支持的缺乏，需要社会各界的共同投入来改善这一现状。
微电影导演马紫嫣表示，“希望通过影片让更多人看到，银屑病患者同样有能力在校园、职场中绽放自己的光芒，也应该享有公平发展的权利。希望通过电影这样的艺术的形式，让更多人了解这个群体的困境，鼓励患者以更加积极的态度拥抱生活。”
牛吧新媒创始人王鲁光也从亲身经历出发谈到，“银屑病是一个恼人的麻烦，患者的精神压力和感受到的不公，很大程度上源于疾病带来的自我否定。希望更多银屑病患者能像影片中的角色一样，早日回归到皮肤健康状态，摆脱心理枷锁。”
中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平，“我们欣喜地看到，以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者，为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份，参与到这个项目中，凝聚共识、贡献力量。我们愿与主办方一道，共同探索创新的公益模式，营造一个更加友好和包容的就业环境。”
记者同时了解到，作为此次公益项目的主办方，强生始终致力于与中国免疫领域共同成长，以科学领拓中国免疫治疗未来。
“一方面我们持续为中国银屑病治疗领域提供创新解决方案，助力患者实现更深全清，更长维持，更高便捷的治疗目标。另一方面我们也持续关注患者在治疗以外、亟待满足的需求。”强生创新制药中国区总裁Cherry Huang希望，以此公益项目为起点，呼吁公众的理解与关爱，提升公众对于银屑病的正确认识，携手社会各界共商“无银”愿景，支持银屑病患者从“此地”开始，公平追求学业、职业发展。
责任编辑：周南 主编：文梅
